Bei der Tuberöse Sklerose führen genetische Veränderungen (Mutationen) zur Störung der zentralen Steuerung des Zellwachstums und von daher zu Manifestationen der Erkrankung an ganz verschiedenen Organsystemen. Die Tuberöse Sklerose ist somit eine Multiorganerkrankung, wird von daher neuerdings auch als Tuberöse Sklerose Komplex bezeichnet. Verschiedene Organsysteme können betroffen sein, das Gehirn, die Haut, die Augen, das Herz, die Nieren, die Lunge, aber auch die Nägel und die Zähne, um die wichtigsten Manifestationen zu nennen.
Das Epilepsiezentrum Kork als TSC-Zentrum
Das Epilepsiezentrum Kork mit Ambulanzen und 121 stationären Betten engagiert sich seit seiner Gründung 1967 über die Epilepsie hinaus auch für die Belange von Menschen mit Tuberöse Sklerose. Die Klinik für Kinder und Jugendliche (44 Betten), die Klinik für Erwachsene (48 Betten), die Intensiv-Monitoring-Einheit (4 Betten) und die Séguin-Klinik für Menschen mit schwerer geistiger Behinderung (25 Betten) sehen sich in dieser Tradition.
Im Februar 2014 wurde das Epilepsiezentrum Kork durch die Tuberöse Sklerose-Gesellschaft als TSC-Zentrum nach 2009 erneut zertifiziert. An Tuberöse Sklerose erkrankte Menschen aller Altersstufen können in Kork mit hoher Fachkompetenz ambulant oder stationär betreut werden. Zum umfassenden Konzept der Klinik gehört die enge Zusammenarbeit mit Neuropsychologen sowie mit dem Sozialdienst, sofern bei den Angehörigen eine Begleitung in sozialen Fragen erforderlich ist. Falls Kinder oder Erwachsene im häuslich-familiären Rahmen nicht mehr begleitet werden können, bietet der Wohnverbund Kork Möglichkeiten zur Aufnahme in Wohngruppen. Das Einzelzimmer ist hier inzwischen Standard. Die ärztliche Versorgung des Wohnverbundes Kork ist der Séguin-Klinik angegliedert, ebenso die Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation der Diakonie Kork. Mit der räumlichen Nähe zum Oberlin-Schulverbund, einer Schule für Körperbehinderte, ist zusätzlich die Förderung bei „Autismus“ gewährleistet.
Seit Anfang 2009 arbeitet das Epilepsiezentrum Kork in einem grenzüberschreitenden Projekt mit der Universitätsklinik Straßburg zusammen. Die neuropädiatrische Abteilung in Straßburg ist als französisches Referenzzentrum für TS eingestuft. Die räumliche Nähe beider Einrichtungen zueinander ermöglicht auch für TS einen fachlichen Austausch und eine wechselseitige Erweiterung vorhandener Kompetenzen.
Ihre Ansprechpartner im TSC
Caroline Raab
Oberärztin
Prof. Dr. med. Peter Martin
Chefarzt Séguin-Klinik
Epilepsiezentrum Diakonie Kork